中国血友病管理指南(2024版) 杨仁池 著 中国协和医科大学出版社

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  内容简介

  血友病是一种遗传性出血性罕见病,患者终生需要结束替代治疗。为了提高我国医务工作者提供对于血友病的认识,为患者提供及时和规范的诊治,我们曾制订了多个版本的血友病诊断与治疗的指南或者共识。本书将结合国内外最新研究进展和临床实践,更新我国血友病管理指南。内容将涉及各个学科。血友病作为一种罕见病,近年来受到国家有关部门的高度重视。此管理指南的出版将规范我国血友病管理的各个方面,为患者提供合理的诊疗和照护,为提高我国罕见病诊疗水平提供可资借鉴的经验。

  作者简介

  现为中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)血栓与止血诊疗中心主任主任医师 、博士生导师。亚太血友病协会指导委员会成员、中国医药教育协会止血与血栓分会副主任委员、中国研究型医院学会罕见病分会常务理事、中国研究型医院学会血栓与止血专业委员会常务委员、中华医学会血液学分会委员、国家卫健委第二届罕见病诊疗与保障专家委员会委员、中国罕见病联盟血友病学组主任委员、中国病理生理学会实验血液学专业委员会血管生物学组副组长、中国罕见血液病工作组组长、全国血友病协作组组长。

  目录

  第一章 总论

  第一节 概述

  第二节 我国血友病防治历史沿革

  第三节 我国现代血友病防治体系的建立

  第二章 实验室诊断

  第一节 表型诊断

  第二节 基因诊断

  第三章 遗传咨询

  第一节 遗传方式和咨询要点

  第二节 基因缺陷

  第三节 产前诊断咨询

  第四节 致病基因携带者的妇科和产科咨询

  第五节 患者和家属的心理咨询

  第四章 凝血因子替代治疗

  第一节 按需治疗

  第二节 预防治疗

  第五章 非凝血因子替代治疗及基因治疗

  第六章 伴抑制物的管理

  第一节 基本概念

  ……


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